Een maand later: kleine stappen vooruit
Het is inmiddels een maand geleden dat Mark een herseninfarct kreeg, en ik wil graag een persoonlijke update delen. De afgelopen weken waren intens en confronterend. Ik zie bij Mark gelukkig kleine verbeteringen en dat geeft ons hoop.
Vooruitgang in spraak en bewegen
Een van de eerste stappen vooruit is te danken aan de logopedie, waarmee we drie weken geleden zijn gestart. Dankzij de hulp en tips van onze logopedist verslikt Mark zich gelukkig steeds minder tijdens het drinken. Als hij zich goed concentreert, gaat het drinken nu veel beter. Bij vast voedsel gebeurde dit gelukkig al niet.
De eerste sessie was een soort nulmeting, om te bepalen wat de exacte hulpvraag is en welke therapie het beste aansluit. Deze test bestond uit het lezen van stukjes tekst en andere oefeningen en duurde drie kwartier.
Hoewel deze test noodzakelijk was, was het ook ontzettend zwaar voor Mark. Na afloop was hij helemaal uitgeput, maar vooral heel verdrietig. Het was enorm confronterend voor hem om zo duidelijk te zien en te ervaren wat hij allemaal had ingeleverd op dit vlak.
Naast het verslikken zijn er ook andere kleine positieve veranderingen. Het gevoel alsof er water in zijn oor zat, dat Mark continu voelde na het infarct, is helemaal verdwenen. De gezichtsverlamming aan de linkerkant is niet meer zichtbaar, maar Mark voelt het zelf nog wel.
Wat echt een verschil maakt, is dat Mark nu weer zelfstandig door het huis kan lopen. Dit geeft hem meer bewegingsvrijheid en ons allebei wat meer rust. Buiten lopen blijft voorlopig beperkt tot een klein rondje om het blok.
Steun van de Sleutelclub
Elke donderdag gaat Mark naar de Sleutelclub in Kamerik, en ik kan niet genoeg benadrukken hoe waardevol deze plek is. De eerste week na het infarct ging hij niet, maar daarna gelukkig wel weer.
De mannen onderling hebben het ontzettend gezellig, en Mark geniet enorm van de tijd die hij daar doorbrengt. Hij zet houten bouwwerken in elkaar die er altijd prachtig uitzien, en het plezier dat hij hierin vindt, is onbetaalbaar. Deze club draag ik een heel warm hart toe, en ik ben zó dankbaar dat ze er zijn.
Nieuwe energie door Studionien
Voor mezelf heb ik de afgelopen weken ook wat meer mijn draai gevonden. Dat komt vooral doordat ik meer bezig ben met Studionien. Het geeft me energie om nieuwe ideeën uit te werken en projecten op te bouwen die bij mij passen.
Binnenkort zal er meer op de website komen dat echt bij mij persoonlijk hoort en losstaat van Cadasil. Het voelt fijn om deze balans te vinden: ruimte voor bewustwording rondom Cadasil én voor mijn eigen creatieve werk. Het helpt me om positief te blijven en vooruit te kijken.
Help Stichting Platform Cadasil de 100 donateurs te halen
Ondertussen blijf ik actief om Stichting Platform Cadasil te steunen. Voor het einde van dit jaar hebben we 100 donateurs nodig om een subsidieaanvraag te kunnen doen. Met een jaarlijkse bijdrage van slechts €25 kun jij al helpen.
Waarom is jouw hulp zo belangrijk?
- Lotgenotendagen: Voor patiënten en families zijn deze dagen van onschatbare waarde. Zoals Tijs de Kruijf in zijn interview op onze site vertelt: deze bijeenkomsten bieden steun en herkenning die nergens anders te vinden is.
- Bewustwording en kennis: Meer bekendheid over Cadasil maakt het leven van patiënten makkelijker, zeker omdat uitleggen wat de ziekte inhoudt vaak al een enorme uitdaging is.
- Onderzoek en hoop: De stichting ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing, iets wat voor zoveel patiënten belangrijk is.
Wil jij helpen?
Doneer €25 via NL46 RABO 0305 1728 67, t.n.v. Stichting Platform Cadasil, en help ons de 100 donateurs te bereiken. Jouw bijdrage maakt echt een verschil!
Het leven met Cadasil blijft een uitdaging, maar kleine verbeteringen en de steun van anderen geven ons hoop. Of het nu de logopedie is, de Sleutelclub, mijn werk aan Studionien, de steun die we ervaren van onze naaste dierbaren – alles draagt bij aan stabiliteit en lichtpuntjes in ons leven. Dankjewel voor het lezen, en voor je steun!